题记: 2011年8月3日,下午5点,上海浦东仁济医院外科楼14楼移植科。
既上次广东人在上海论坛“安浦一小孩需要老乡救助!! 请关注!!”贴之后,很多广东老乡非常关注,有些人也自发前往看望。下午开心、冰激凌、阿伍、涟漪母女、问鼎我们几个也约好前往探视。应上次小毛智燊的希望,冰激凌到书店买了一些书送过去给他看。涟漪的六岁女儿也带来了一些儿童读物送给毛智燊。
以下是我们了解的内容:
家庭背景:
爸爸在廉江开摩托载客,妈妈在酒店做服务员,爷爷奶奶退休工人,一家年收入一万块左右
病情:
他们先后住了3个医院,最后确诊为:肝性肝豆状核变性,晚期。
目前小孩经过几次的白蛋白输液,肝腹水及水肿已经有了明显好转,保守治疗目前风险比较高,估计可行性为20%。如果进行保守治疗,最差的结果也是做肝脏移植。目前医院建议做肝脏移植。
而考虑到他们家庭难以承受高额的手术费用和善后疗养费用,有人建议先行进行保守治疗,实在不行再做肝脏移植。也就是用3~5万的金钱换20%的希望。
疾病介绍:
这种病为遗传性基本,发病率为50万分之一,是一种铜代谢的基因突变。如果发现的比较早做排铜疗法,很多人也能够一辈子跟正常人一样生活。该疾病主要累及肝脏和大脑等器官,其中肝性肝豆状核变性严重者肝脏硬化变性最后只能做肝脏移植。
肝脏移植目前国内移植成功概率为90%,5年存活率超过50%不高于80%,10年存活率就更低了,也有个别比较常的,视器官排异情况而定。
费用方面除了肝源以外,一般手术的费用在15万~30万元不等。而且后期需要高额的抗排异药物治疗,每年约4~6万元。
医院情况:
仁济医院在肝脏移植手术上属于国内先进水平。目前院方考虑到他们家庭经济情况,愿意在原来预算13万的手术费用基础上给他们降低到10万(原来广州预算为30万)。目前已经停止一切积极性的治疗,因为他父母的肝脏都不合适,所以目前也还只能继续等待肝源(“0”型)。
费用筹备:
他们本来就不富裕的家庭拿不出什么钱,东拼西凑总算凑到了六万多(包含所有生活费等开销的费用),儿童基金会同意帮他们筹齐剩余的三万多,目前还差四千多。但是就算如此他们也就等于没有了生活开支,和巨额的后期疗养费用。而这些费用基金会也无法提供。现在是时间紧、资金缺。
后记:
这是一场金钱和人性的较量,也是一场金钱和希望的赌局。定性的是概率,不同的是人心。
保守治疗虽然风险很大,但是还是有20%的机会,代价是多花3~5万和几个月时间,最坏的结果也还是做肝脏移植。但是,如果成功,将有可能一辈子生活的和正常人一样。而一旦做肝脏移植,成功率是90%,五年生产率超过50%不到80%,十年以上的就更少了。而且还有承担巨额的药物费用。
他们一家人都很好,小孩子的爸爸有一个小本子记着每个帮他们的人,包括给他们10块钱的也记着,他说只要他有能力一定想办法还。老实讲,这年头这种人不多了。
在那里我跟小孩子的爸爸妈妈谈了半个多小时,妈妈每次讲不到3句话就开始哽咽,我不敢过多的看她的眼睛,那里全是绝望的悲伤。身为人子,将来有一天我们也将为人父母,我感同身受。
我想如果我们能为他们做点什么,也许已经不是一条生命这么简单。我们拯救的将是“爱”和“希望”。在这个人情逐渐淡漠的世界和物欲横流的都市,如此珍贵的东西已经比大熊猫还要稀少。与其说帮助他们,倒不如说是在拯救我们自己的心灵,感谢他们提醒我们世界上还要比金钱权贵更重要的东西。
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